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Wolky x Spibi Foundation

WOLKY CARES: SPIBI FOUNDATION

ROLLSTUHLTANZ-
WETTBEWERB
FÜR ROSANNA
Rosanna studiert an der Fachhochschule Den Bosch Rechtswissenschaften und betreibt in ihrer Freizeit schon seit über 10 Jahren begeistert Rollstuhltanzsport. Rollstuhltanz bereitet ihr viel Freude: als Aktivität an sich, aber auch, weil sie über diesen Sport mit anderen Betroffenen in Kontakt kommt. Mit ihnen kann sie sich gut über die Dinge unterhalten, die sie im Alltag aufgrund von Spina bifida beschäftigen. Rosanna hatte mehrere Rücken- und Beinoperationen und lag deswegen häufig im Krankenhaus. Außerdem ist sie oft mit Unverständnis von nicht behinderten Menschen konfrontiert, etwa in stark frequentierten Bereichen, wo sie mit ihrem Rollstuhl ins Gedränge kommt und Menschen ihr nicht Platz machen. Trotz dieser und anderer Widrigkeiten ist Rosanna immer noch sehr positiv eingestellt und schaut optimistisch in die Zukunft. Eines ihrer Ziele: Zeigen, dass man mit Rollstuhltanz auch die Spitze erreichen kann! Sie wollte daher gerne am ausländischen Rollstuhltanzwettbewerb Malta Dance Spectacular in Malta letzten November teilnehmen. Es gelang ihren Eltern und Rosanna jedoch nicht, das selbst zu stemmen. So kamen sie zur Spibi Foundation, die die Teilnahme für Rosanna bezahlt hat. Bei diesem Wettbewerb hat sie gemeinsam mit ihrer Tanzpartnerin Kimberly einen 1. Platz und zweimal einen 2. Platz erreicht.

NEUE ANFRAGEN
Möchten Sie weitere Informationen über Spina bifida? Haben Sie eine Frage? Kann Ihre Familie etwas Rückhalt gut gebrauchen? Die Spibi Foundation hilft Ihnen gerne weiter! Von einem zusätzlichem Paar angepasster Laufschuhe, über Hilfe bei rechtlichen Fragen und einem Laufrad bis zu einem elektrischen Lastenrad, auf das ein Rollstuhl gefahren werden kann. Weitere Informationen finden Sie auf Spibi.nl, der Website der Spibi Foundation.

Interview Fleur Baxmeier
  Spibi-Foundation

 

WOLKY CARES: SPIBI FOUNDATION

ROLLSTUHLBUS FÜR SJOERD
Das ist Sjoerd, 21 Jahre alt. Er absolviert eine Ausbildung zum tiermedizinischen Fachangestellten. Wegen Spina bifida und einer Überbeweglichkeit der Gelenke entwickelte Sjoerd immer mehr Schmerzen sowie chronisch überlastete Schultern und schien es, als ob er sogar seine Ausbildung hätte abbrechen müssen. Wir sind froh, dass wir zur Anschaffung eines Rollstuhlbusses beitragen konnten. Dieser Bus hat Sjoerd die Selbstständigkeit ermöglicht, sorgt dafür, dass er schmerzfrei ist und wieder positiv in die Zukunft blickt.

Sjoerd ist ein aktiver Jugendlicher, der an der Berufsschule Helicon in Nijmegen die Ausbildung zum tiermedizinischen Fachangestellten absolviert. Eine tolle Stadt, aber auch mit vielen Hügeln, Steigungen und unebenen Straßen. Beschwerlich für einen Rollstuhlnutzer, da es viel Kraft erfordert, sich dort mit einem Rollstuhl mit Handantrieb zu bewegen – besonders für Sjoerd. Denn neben seiner Spina bifida hat er eine Überbeweglichkeit der Gelenke. In Verbindung mit einem Rollstuhl mit Handantrieb sorgt dies für chronisch überlastete Schultern und viele Schmerzen. Darüber hinaus entstehen bei
  Spibi-Foundation
Sjoerd, wenn er in der Kälte auf ein Taxi, eine Straßenbahn oder den Bus warten muss, Spasmen in seinen Beinen, die seine luxierte Hüfte in eine andere Stellung ziehen, was wiederum unerträgliche Schmerzen verursacht, die nur mit einem Cocktail starker Schmerzmittel gelindert werden können. Eine Situation, die unhaltbar war, schrieben seine Eltern an die Spibi Foundation: „Wenn Sjoerd seine körperliche Mobilität auf dem jetzigen Niveau halten möchte, muss er sich schnellstmöglich unbelastet in einem Auto fortbewegen, in das der elektrische Rollstuhl sowie sein Assistenzhund als auch sein Rollstuhl mit Handantrieb passen.“ Ein Kleintransporter also, aber die sind nicht billig.   Dank einer großzügigen Spende eines großen Fonds, einem Beitrag der Spibi Foundation, einer Spende seines Vaters und einer Sammelaktion von Sjoerds Eltern kam der gesamte Betrag für einen Transporter zusammen. Das Ergebnis sieht wie folgt aus: Sjoerd hat keine Schmerzen mehr, braucht sogar keine Schmerztabletten mehr einzunehmen und absolviert mühelos ein Praktikum an der Fakultät Tiermedizin der Universität Utrecht. Dorthin fährt er nun mit seinem
eigenen Auto.

Interview Fleur Baxmeier

 

WOLKY CARES: SPIBI FOUNDATION
(Interview Frühling/Sommer 2018)

PROJEKT-UPDATE
In letzter Zeit hat die Spibi Foundation zwei neue Projekte
für Jugendliche mit Spina bifida realisiert.


PROJEKT 1: NEUES BADEZIMMER
Beim ersten Projekt handelt es sich um ein Badezimmer für Leah. Sie ist 12 Jahre alt und 1,32 m groß. Außerhalb des Hauses ist sie an den Rollstuhl gebunden. Aber sie kann sich im Haus mit Hilfe von Orthesen zu Fuß bewegen. Seit 2011 muss sie neben der Katheterisierung auch ihren Darm spülen, was täglich viel Zeit in Anspruch nimmt. Ein angepasstes Badezimmer ist daher ein Muss, aber die Gemeinde konnte leider nicht mit einer geeigneten Wohnung mit einem solchen Badezimmer oder einem Kostenzuschuss für die Renovierung helfen. Leahs Eltern beschlossen daher, in Eigenregie einen Anbau auf der Garage zu errichten, mit einem Schlaf- und Badezimmer für Leah. Der ausgewählte Bauunternehmer erwies sich nicht als Fachmann, der er vorgab, zu sein. Er verließ die Familie mit einem halbfertigen Badezimmer, das Leah wegen diverser Mängel nicht nutzen konnte. So lief das Wasser nicht in den Abfluss, sondern in ihr Zimmer. Bei der Toilette war ein Loch in den Fliesen, die Fliesen waren schief geschnitten, ein Fenstersims fehlte, die Steckdosen waren lose, die Belüftung lärmte sehr, und so gab es noch diverse andere Mängel. Der Bauunternehmer weigerte sich, eine geeignete Lösung anzubieten, was bedeutete, dass Leah noch jahrelang im Familienbadezimmer in die Badewanne gehoben werden müsste, um dort gewaschen und dann in ihr Zimmer zurückgebracht zu werden. Für ihre Eltern wurde dies immer schwerer, je Leah schwerer wurde und es an einem bestimmten Punkt fast nicht zu schaffen war. Daher baten sie die Spibi Foundation um Hilfe. In drei Tagen haben Mark von H&B Bouw und Tim von Haze Elektrotechniek ihr Bestes gegeben, um das damalige Badezimmer anzupassen, damit Leah ein gut funktionierendes Badezimmer bekommt. Der gesamte Boden wurde entfernt und es wurden neue Fliesen verlegt. Dieses Mal mit Gefälle und im Mörtelbett verlegt. Zudem wurde erneut gekittet, ein Gehäuse um die Leitungen getischlert, diverse Stützen, Handtuchhalter und Haken aufgehängt und auch eine neue Fensterbank, neue Steckdosen und eine neue Belüftung wurde angelegt. So kann Leah wieder jahrelang ihr eigenes Badezimmer nutzen. Wir danken H&B Bouw und Haze Elektrotechniek ganz herzlich für ihre Beiträge zu diesem Projekt.

PROJEKT 2: FÜHRERSCHEIN MACHEN
Beim zweiten Projekt geht es um den 18-jährigen Erin, der mit Spina bifida oculta geboren wurde. Mit Schienen kann er etwa 50 bis 100 Meter laufen. Ansonsten ist er von einem Rollstuhl mit Handbike abhängig. Sein großer Wunsch ist es, den Führerschein zu machen, damit er seine Selbstständigkeit steigern kann. Oder wie Erin es selbst formuliert: „Den Führerschein zu machen, ist für mich wichtig, weil er mir sehr viel Freiheit gibt. Die Studienfächer, die ich toll finde, sind beispielsweise weit weg, und die Nutzung der öffentlichen Verkehrsmittel ist mit einem Rollstuhl schwierig. Mit einem Auto käme ich hin, wohin ich wollte, ohne dass ich von anderen abhängig bin.“ Das Problem ist, dass angepasste Fahrstunden doppelt so teuer sind wie reguläre, was sich Erins Eltern nicht leisten können. Sie zogen daher die Hilfe der Spibi Foundation hinzu. Dies führte zu einem Beitrag von 1500 Euro für die Erins Fahrstunden. Inzwischen hat Erin seine ersten Fahrstunden absolviert und wir hoffen, dass er bald den rosa Lappen – bzw. gegenwärtig die Karte – in Händen hält.

Interview Fleur Baxmeier
  Spibi-Foundation

 

WOLKY CARES: SPIBI FOUNDATION
(Interview Frühling/Sommer 2017)

KLEINE KÄMPFERNATUR
Vido ist 2 Jahre alt und hat Spina bifida. Erst ein unheimlich liebes Kerlchen und ein kleiner Kämpfer, hat jedoch leider viele Beschwerden. Die Spibi Foundation erleichtert ihm dies etwas durch gezielte und praktische Hilfe: eine Plane für sein elektrisches Rollstuhllastenfahrrad.

Die Spibi Foundation wurde vor drei Jahren von Ingeborg und Anthony Diks, dem Wolky-Geschäftsführer, gegründet. Die Stiftung kann Spina bifida nicht heilen, versucht es jedoch Kindern und Jugendlichen mit Spina bifida und deren Eltern mit gezielter und praktischer Hilfe etwas leichter zu machen. Eines der neueren Projekte der Spibi Foundation war ein finanzieller Beitrag zum allerersten BOSK Kennenlernwochenende für Menschen mit Spina bifida und Hydrocephalus. Das Treffen stand im Zeichen von Spiel, Freizeit und Spaß miteinander. Mit dem Beitrag der Spibi Foundation konnten interessante Dinge organisiert werden, beispielsweise eine Planwagentour und die Ausrichtung eines Informations- und Kennenlerntreffens über das Leben mit Spina bifida. Zudem erhielten alle Anwesende im Namen der Spibi Foundation das Buch „Teun will dir was sagen“ und ein Spibi-Kuscheltier.

WETTERGESCHÜTZT UNTERM DACH
Eine weitere Anfrage, die angenommen wurde, stammt von der Mutter von Vido (2). Er leidet an Spina bifida und wurde mit rund 25 Wochen in der Gebärmutter operiert, hat jedoch leider noch viele Beschwerden. Beispielsweise muss er täglich gespült und katheterisiert werden, trägt er Stützbügel um seine Beine und ist draußen größtenteils von einem Rollstuhl abhängig. Für ihn ist es ein fantastischer Ausflug, gemeinsam mit seinen Geschwistern in seinem elektrischen Rollstuhlfahrrad befördert zu werden. Bei Regen ist das allerdings weniger angenehm. Außerdem kann Vido keine Mütze tragen. Daher war eine Plane erforderlich, die vom
  Spibi-Foundation
städtischen Träger leider nicht erstattet wurde. Die Spibi Foundation bot Debbie und Franke, den Eltern von Vido, eine Plane für das elektrische Rollstuhlfahrrad an, damit sie auch losziehen können, wenn das Wetter nicht allzu gut ist. Ein Angebot, das sie einfach nicht abschlagen konnten. Aus dem Häuschen waren sie, als neben der Plane auch noch ein toller Folienballon mit der Schlange der Spibi Foundation überreicht wurde. Debbie: „Ganz toll, weil Vido wegen seiner Latexallergie keine normalen Luftballons anfassen darf.“

INFORMATIONSBLATT
Neben praktischer Hilfe bietet die Spibi Foundation auch Informationen über Spina bifida, da die Fehlbildung lange nicht jedem bekannt ist. Beispielsweise wurde in Kooperation mit dem BOSK, einem Interessenverband, der sich für Menschen mit
  motorischen Beeinträchtigungen und deren Eltern einsetzt, ein Informationsblatt über Spina bifida erarbeitet. Auf diesem Informationsblatt wird Laien erläutert, was Spina bifida ist, was die Folgen sein können und wo man weitere Informationen erhält. Möchten Sie weitere Informationen über Spina bifida erhalten? Haben Sie eine Frage? Kann Ihre Familie etwas Rückhalt gut gebrauchen? Die Spibi Foundation hilft Ihnen gerne weiter! Von einem zusätzlichem Paar angepasster Laufschuhe, über Hilfe bei rechtlichen Fragen und einem Laufrad bis zu einem elektrischen Lastenrad, auf das ein Rollstuhl gefahren werden kann. Weitere Informationen finden Sie auf Spibi.nl, der Website der Spibi Foundation.

Interview Fleur Baxmeier

 

WOLKY CARES: SPIBI FOUNDATION
(Interview Herbst/Winter 2016)

RÜCKHALT BIETEN
Julian ist 9 Jahre alt und hat Spina bifida. Dieses Jahr steht ihm eine große Operation an seinem rechten Fuß bevor, nach der er sich mindestens fünf Monate erholen muss. Die Spibi Foundation erleichtert ihm diese Zeit etwas durch gezielte und praktische Hilfe: ein Laufrad, das er bei Familienausflügen oder der jährlichen Klassenfahrt nutzen kann.

Die Spibi Foundation wurde vor zwei Jahren von Ingeborg, der Frau von Wolky-Geschäftsführer Anthony Diks, gegründet. Die Stiftung kann Spina bifida nicht heilen, versucht es jedoch Kindern und Jugendlichen mit Spina bifida und deren Eltern mit gezielter und praktischer Hilfe etwas leichter zu machen. Das erste Projekt der Stiftung wurde letztes Jahr erfolgreich fertiggestellt: ein Lesebuch für Kinder, in dem ihnen anschaulich und verständlich erläutert wird, was Spina bifida eigentlich ist.

SCHWERE OPERATION
Eine weitere Anfrage, die angenommen wurde, stammt von den Eltern von Julian (9). Er hat Spina bifida und wird dieses Jahr an seinem rechten Fuß operiert. Eine schwere Operation, die hoffentlich dafür sorgen wird, dass er künftig leichter laufen kann. Um die Rehabilitation zu erleichtern, bietet die Spibi Foundation ein Laufrad, das Julian für längere Distanzen nutzen kann. So bewegt er sich weiterhin gut und belastet dabei seine Knie nicht zu stark.

INFORMATIONSBLATT
Neben praktischer Hilfe bietet die Spibi Foundation auch Informationen über Spina bifida, da die Fehlbildung lange nicht jedem bekannt ist. Beispielsweise wurde in Kooperation mit dem BOSK, einem Interessenverband, der sich für Menschen mit motorischen Beeinträchtigungen und deren Eltern einsetzt, ein Informationsblatt über Spina bifida erarbeitet. Auf diesem Informationsblatt wird Laien erläutert, was Spina bifida ist, was die Folgen sein können und wo man weitere Informationen erhält.

BLOG EINES SPITZENSPORTLERS
Eine weitere inspirierende Informationsquelle ist Rogier Croes (30), Blogger auf der Website der Spibi Foundation. Rogier hat Spina bifida aperta, arbeitet Vollzeit und spielt als Spitzensportler im niederländischen Rollstuhlhockeyteam. Über seine sportlichen Tätigkeiten – und alles andere, was er erlebt – schreibt er inspirierende Blogartikel auf http://www.spibi.nl/Voor-wie/Columns-Rogier.aspx.


Interview Fleur Baxmeier
  Spibi-Foundation

 

WOLKY CARES: SPIBI FOUNDATION
(Interview Frühling/Sommer 2016)

RÜCKHALT BIETEN
Die Spibi Foundation ist eine Stiftung, die Kinder und junge Erwachsene mit Spina bifida unterstützt. Heilbar ist Spina bifida leider nicht. Mit gezielter und praktischer Unterstützung der Spibi Foundation versuchen wir jedoch, etwas Erleichterung zu verschaffen. Das erste Projekt der Stiftung wurde inzwischen erfolgreich beendet: Ein Lesebuch für Kinder, in dem ihnen anschaulich und verständlich erläutert wird, was Spina bifida eigentlich ist.

SPIBI FOUNDATION
Wolky findet es wichtig, gesellschaftlich engagiert zu sein und kam über Teun, Sohn von Freunden des Wolky-Geschäftsführers Anthony Diks und seiner Frau Ingeborg, mit der Erkrankung Spina bifida in Kontakt. Anthony und Ingeborg dachten: Wir haben zwei gesunde Kinder und ein eigens Unternehmen mit vielen Möglichkeiten. Können wir nicht etwas zurückgeben? Ergebnis ist die Spibi Foundation, die letztes Jahr gegründet wurde: eine Stiftung, die die Lebensumstände von Kindern und jungen Erwachsenen mit Spina bifida praktisch und zielführend verbessern möchte.

TEUN IN DER HAUPTROLLE
Das erste Projekt war ein Lesebuch für Kinder mit Teun in der Hauptrolle. In Teuns Klassenzimmer überreichte CampingLife-Moderator Sander Janson Teun Mitte September offiziell das erste Exemplar, worauf ein kurzes Interview folgte. Sander: „Sag mal Teun, warum ist es so wichtig, dass auf Spina bifida aufmerksam gemacht wird?“ Teun: „Weil ich nicht mehr ausgelacht werde, wenn Kinder verstehen, was ich hab‘.“ Tausend Exemplare wurden diesem Buch gedruckt, das Kinder mit Spina bifida kostenlos erhalten können. Für andere kostet das Buch 5 € pro Stück.

SCANCOVERYTRIAL
Anfang des Jahres berichtete Sander Janson für das Fernsehen vom ScanCoveryTrial: eine siebentägige Rallye durch Skandinavien mit viel Schnee, Eis und Temperaturen von bis zu tot minus 40 Grad Celsius. Das Wolky/Cloud 9-Team nahm 2015 für die Spibi Foundation daran teil. In diesem Jahr war die Spibi Foundation einer der gemeinnützigen Zwecke des ScanCoveryTrial. Ganz drei Spibi-Teams fuhren mit, die Sander Janson mit seiner Fernsehberichterstattung auf dem Fuße begleitete. Eine besondere Art und Weise Aufmerksamkeit für eine besondere Stiftung zu schaffen.

INFORMATIONSBLATT
Auch das zweite offizielle Projekt der Spibi Foundation läuft auch Hochtouren. Gemeinsam mit dem BOSK, einem Interessenverband, der sich für Menschen mit motorischen Beeinträchtigungen und deren Eltern einsetzt, wird ein Informationsblatt über Spina bifida erarbeitet. Auf diesem Informationsblatt wird Laien erläutert, was Spina bifida ist, was die Folgen sein können und wo man weitere Informationen erhält. Dieses Informationsblatt wird in allen Universitätskrankenhäusern der Niederlande ausliegen, damit Menschen Familie und Freunden einfach erklären können, was Spina bifida bedeutet.

SPENDEN UND EHRENAMTLICHE
Weitere geplante Projekte sind ein Erlebniswochenende für Familien mit Kindern mit Spina bifida und ein elektrisches Lastenrad, auf das ein Rollstuhl gefahren werden kann. Die Spibi Foundation kann aber auch wegen eines zusätzlichen Paares angepasster Schuhe, eines Laufrades, Umbauten im Haus oder Hilfe bei rechtlichen Fragen kontaktiert werden. Haben Sie Fragen, möchten Sie spenden oder sich ehrenamtlich bei der Spibi Foundation engagieren? Weitere Informationen finden Sie auf Spibi.nl, der Website der Spibi Foundation.

Interview Fleur Baxmeier
  Spibi-Foundation

 

 

WOLKY CARES: SPIBI FOUNDATION
(Interview Herbst/Winter 2015)

WO EIN WILLE IST,
IST EIN WEG
Sport, Spiel, Schule. Für die meisten Kinder ein Leichtes, nicht aber für Teun (5). Er leidet an Spina bifida, auch bekannt als „offener Rücken“. Eine Krankheit, die lange nicht jeder kennt, jedoch große Auswirkungen auf den Alltag hat. Teuns Mutter Audrey erklärt, was Spina bifida in der Praxis bedeutet.

„Ein Mensch kann vieles meistern, habe ich gelernt. Es ist mein Kind, also nimmt man alle zusätzliche Pflege auf sich. Teun ist geistig auch einfach ein tolles fünfjähriges Kind. Ebenfalls mit Streichen und frechen Bemerkungen. In diesem Sinne freue ich mich sehr über ihn, habe aber bei ihm nicht das unbesonnene Gefühl, das ich bei anderen Eltern mit ihren Kindern durchaus feststelle. Auf nackten Füßen über den Rasen laufen, durch den Sand rollen, ein Spielnachmittag bei Freunden. Ständig beschäftigt mich Teuns Konstitution und Gesundheit. Ich kann nicht sagen: ‚Geh‘ schon, mach, worauf Du Lust hast.‘ Das finde ich schon bitter.
Schon als Baby hatte Teun Mühe beim Stuhlgang. Regelmäßig hatte er Verstopfungen, unerklärlich hohes Fieber, einen wunden Po, einen Fuß in Schrägstellung. Wir waren mit ihm im ersten Jahr sehr häufig beim Kinderarzt, wurden aber jedes Mal weggeschickt: ‚Geben Sie ihm einfach Abführmittel, Verstopfungen haben Kinder öfter.‘ Wir wurden nicht ernst genommen, und erst nachdem wir selbst über Google auf Spina bifida gestoßen waren, sagte ein Arzt: ‚Das könnte Teun schon haben.‘ Danach dauerte es noch rund ein halbes Jahr, bevor die Diagnose offiziell gestellt wurde.“

MASSANFERTIGUNG
„Ich hatte noch nie von Spina bifida gehört und wusste überhaupt nicht, was auf mich zukam. Das ist jetzt fünf Jahre her und mittlerweile bezeichne ich mich als Expertin für diese Krankheit. Teun hat mehrere Einschränkungen: Er kann nicht selbst pinkeln und Stuhlgang verrichten und hat zudem Einschränkungen beim Laufen. Ich meine das nicht herablassend gegenüber Teun: Es ist, als ob ich immer noch ein Baby habe. Ich lebe nach der Uhr, denn alle paar Stunden muss ich mit ihm zur Toilette. Jeden Abend muss ich seinen Darm spülen. Ich muss ihm helfen, seine Spezialschuhe anzuziehen, da er ohne diese Schuhe nicht laufen kann.
Spina bifida ist die medizinische Bezeichnung für den im Volksmund bekannten ‚offenen Rücken‘. Es ist eine angeborene Fehlbildung, bei der Rückgrat und Rückenmark während der Schwangerschaft nicht vollständig ausgebildet werden. Es gibt unterschiedliche Formen, von denen Teun die am häufigsten vorkommende hat: Spina bifida occulta, was wörtlich ‚verborgener offener Rücken‘ bedeutet. Das Einzige, was man auf dem Rücken sieht, ist eine Erhebung, runde oder längliche Vertiefung, ein roter Fleck oder ein Haarbüschel. In einigen Fällen sieht man überhaupt nichts, weshalb diese Form häufig erst per Zufall bei einem CT-Scan oder Röntgenaufnahmen des Rückens entdeckt wird. Ein Kind mit Spina bifida zu haben, bedeutet sehr viel Pflege. Teun hat mit sehr vielen Fachärzten zu tun: Urologe, Neurologe, Neurochirurg, Rehabilitations­arzt, Physiotherapeut, Sozialarbeiter, Kinderarzt und dann ist er auch noch im Rehazentrum, wo er einen Reha-Arzt hat und einen Orthopädagogen, um mit der Tatsache umgehen zu lernen, dass er anders als andere Kinder ist. Wenn er neue Schuhe braucht, gehen wir nicht einfach ins Schuhgeschäft. Nein, es dauert Monate bis zur fertiggestellten Maßanfertigung bei einem Schuhmacher.“

GESTÄRKT IN DIE ZUKUNFT
„Ich versuche Teun so gut wie möglich als normales Kind aufwachsen zu lassen, aber einige Dinge sind schwierig. Zum Beispiel seine Spezialschuhe: Sie reichen bis knapp unters Knie, wodurch er seine Füße nicht abrollen kann und Rennen daher schwieriger und sehr anstrengend ist. Da er nicht selbst zur Toilette gehen kann, ist spontanes Spielen bei Freunden nicht möglich. Und er muss immer aufpassen, was er ist. Teun darf schon mal Pommes oder Eis essen, solange dem viel gesundes Essen gegenübersteht. Wenn nicht, ist die Wahrschein­lichkeit
 
Spibi-Foundation groß, dass er Verstopfung bekommt. Das Leben mit Teun ist voll kleiner und großer Herausforderungen. Laufen lernen, Radfahren ohne Stützräder, zum Kindergeburtstag gehen. Dann geht mir gleich durch den Kopf: Was muss ich alles mitnehmen, bekommt er gesundes Essen, wird er nicht zu müde, wo kann ich ihn versorgen. Das ist einiges an Aufwand, den ich aber auf mich nehme. Wir stehen jeder Herausforderung positiv gegenüber, denn Teun soll eine möglichst normale Jugend haben. Er wird seine Behinderung immer behalten, unser Ziel ist es jedoch, ihn möglichst stark in die Zukunft zu begleiten. Dass er denkt: Ok, ich habe Einschränkungen, aber jeder hat irgendwas. Ich weiß noch genau, dass wir am Tag, an dem Teun die Diagnose Spina bifida bekommen hatte, zurück zum Auto liefen. Es war ein sehr schwerer Tag: Von morgens früh bis in den Spätnachmittag diverse Untersuchungen. Teun war kaputt und wir hatten die ungünstigste Nachricht bekommen. Aber ich dachte mir: Das wird schon mit Teun. Er wird einfach sehr viel erreichen, und wenn er 25 ist, sagen wir: ‚Haben wir uns jetzt darüber solche Sorgen gemacht?‘ Er ist so unterhaltsam, so witzig, so offen. Mein Teun schafft das schon. Da bin ich mir ganz sicher!“

Interview Fleur Baxmeier
Fotografie Anneke Nijman und Esther Zwitselaar-Nijman

SPIBI FOUNDATION
Wolky findet es wichtig, gesellschaftlich engagiert zu sein und kam über Teun, Sohn von Freunden des Wolky-Geschäftsführers Anthony Diks und seiner Frau Ingeborg, mit der Erkrankung Spina bifida in Kontakt. Anthony und Ingeborg dachten: Wir haben ein gesundes Unternehmen und zwei gesunde Kinder. Können wir nicht etwas zurückgeben? Ergebnis ist die Spibi Foundation, die letztes Jahr gegründet wurde: eine Stiftung, die die Lebensumstände von Kindern und jungen Erwachsenen mit Spina bifida praktisch und zielführend verbessern möchte. Das erste Projekt umfasst ein Lesebuch für Kinder mit Teun in der Hauptrolle: darin wird anschaulich und verständlich erklärt, was Spina bifida nun eigentlich ist, damit auch junge Kinder verstehen, was das bedeutet. Es sind weitere Projekte geplant. In der Zwischenzeit muss jedoch noch viel passieren. Die Spibi Foundation sucht daher intensiv nach Spendern und Ehrenamtlichen, die beispielsweise bei der Organisation von Aktion helfen möchten. Weitere Informationen? Besuchen Sie
spibi.nl.